사업목적
진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많은 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 사회·경제적 부담을 완화하고 국민건강 및 복지수준을 높이고자 함.
지원대상질환
희귀질환 1,338개
지원대상자 및 지원의료비
희귀질환 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득· 재산기준 만족자
* 간병비와 특수식이구입비의 경우 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자도 가능
| 지원내역 | 지원내역 | 지원범위 | 지원대상 | 지원조건 |
|---|---|---|---|---|
| ①요양 급여 본인 부담금 | ①-1 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | 1,338개 질환자 | 소득 및 재산조사기준 만족자 |
| ①-2 만성신부전 요양비 | 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성 재료를 요양기관외의 의약품 판매업소에서 구입한 금액 | 투석중인 만성신장병(N18)환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인＇에 한함 | 소득 및 재산조사기준 만족자 | |
| ①-3 보조기기구입비 | 요양급여분의 본인 부담금 | 96개 질환자 | 소득 및 재산조사기준 만족자로서 장애인등록자 | |
| ①-4 호흡보조기 · 기침유발기 대여료 | 요양급여분의 본인 부담금 | 106개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자 | |
| ② 간병비 | 월 30만원 | 100개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 | |
| ③ 특수식이구입비 | ③-1
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28개 질환자 | 소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능 |
| ③-2 옥수수전분 | 연간 168만원 이내 | 9개 질환자 | 소득 및 재산조사 기준 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 ※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제 |
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지원서류
- 희귀질환자의료비 등록신청서(담당부서 비치)
- 최종진단서 1부(3개월 이내 발급된 것 / 최종진단, 상병코드 기재)
- 가족관계증명서 1부
- 제적등본 1부(가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출)
- 통장사본 1부
- 소득 · 재산관련 서류(임대차계약서 등)
- 장애인증명서 1부(해당자에 한함)
지원절차
- 보건소 상담
- 신청서류 구비
- 보건소 방문신청 또는 온라인신청(부양의무자가 없는 경우)
- 재산조사 담당부서에서 적격 여부 조회 및 실태조사
- 대상자 선정
문의전화
031-8082-7098(지역보건팀)
관련사이트
희귀난치성질환헬프라인 https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/